4月23日，吴开婷的丈夫鲁先生发了讣告。他告诉网友，妻子已经在4月16日晚上去世，今年27岁。吴开婷之前身上长了红斑，没当回事，最后被确诊为罕见病。这种病发病率很低，十万人里大概只有一人会得。她的离开，让一个家庭碎了，也让这种不常见的病被更多人知道。
吴开婷是江西鄱阳人，和丈夫鲁先生在浙江打工。她出生于1996年6月，和鲁先生有两个年幼的女儿。一家人日子不算富裕，但过得安稳。鲁先生本来喜欢音乐，经常拿着吉他在户外弹唱。吴开婷平时会在社交平台分享日常，网友都很喜欢她。
吴开婷身上开始长红斑。一开始只是四肢上有零星几个，不疼也不痒。她以为是普通皮肤问题，就涂了点外用药膏，还是照常照顾孩子、做家务。她没把这些红斑放在心上，不知道这是疾病的信号。
后来吴开婷身上的红斑越来越多，蔓延到了躯干。她开始浑身乏力，经常头晕，不想吃东西。她的气色变得苍白，体重也快速下降。家人着急，赶紧带她去当地医院检查。常规检查做了一遍，医生没找到明确病因，只开了些缓解症状的药。
吃了一段时间药，吴开婷的症状没好转，反而越来越严重，甚至出现了呼吸困难的情况。家人不敢耽误，连夜带她去了上级医院。经过多学科医生一起会诊，反复检查，她被确诊为ANCA相关性血管炎。这种病是罕见病，临床症状复杂，很容易被误诊漏诊。
确诊后，吴开婷开始接受治疗。这种罕见病发病很快，几个月时间病情就恶化了。她还引发了重症肺炎和呼吸窘迫综合症，医院多次下了病危通知书。为了救她，鲁先生停下工作，四处借钱，把家里的资产都卖了。他还卖掉了自己开了十年的车子，那辆车最多只能卖五六万元，只够维持几天的ICU费用。短短半年时间，家里就花光了所有钱。
有网友质疑鲁先生不愿意救妻子，吴开婷的朋友站出来说话。她表示，自己站在中立角度，鲁先生已经做得很好了。吴开婷生命最后阶段，两个年幼的女儿在病床前哭着和她告别，不愿意放手，医护人员都偷偷流了泪。
病痛挑战基金会和中国罕见病联盟做过调研，有两万多名罕见病患者参与。数据显示，42%的患者都被误诊或漏诊过，平均要花4.26年才能确诊，确诊费用都在万元以上。90%的罕见病患者没有有效的治疗药物，全世界只有10%左右的罕见病患者能用到治疗药物。
很多人对罕见病了解很少，会把不典型的症状当成普通疾病，耽误了最佳治疗时间。基层医院缺乏专业的诊断设备和人才，医生对罕见病的识别能力有限，很多患者要辗转多家医院才能确诊。吴开婷的悲剧，和她一开始忽视红斑症状、罕见病确诊难都有关系。
北京医学会罕见病分会的专家给出建议，夫妻孕前可以做基因分析，筛查罕见病携带者。如果夫妻都是同一种罕见病基因携带者，孕期可以做胎儿产前诊断，从源头预防罕见病。还要加强基层医院医生的罕见病诊疗培训，提升他们识别和诊断罕见病的能力。
鲁先生在讣告里感谢妻子陪自己走过的日子，感谢妻子为家庭的付出。他表示，以后会好好照顾两个女儿，撑起这个家。
