2025年12月30日，京东前副总裁、一直和渐冻症抗争的蔡磊，在社交平台发了一条让人揪心的消息：他的渐冻症已经到了晚期，快到生命的最后阶段了。根据衡量渐冻症病情的量表，他的分数从最开始的48分降到了个位数。从确诊到现在这六年多里，他的身体一点点被病魔侵蚀，但始终在用自己的方式，给其他病友和整个社会点亮希望。
蔡磊靠着眼控仪，一个字一个字敲出了自己现在的真实情况：“全身都软得动不了，说不出话。身上疼、流口水、喝水吃饭容易呛到、吞咽费劲、呼吸也不顺畅……这些难受的感觉每天都在折磨我，呼吸功能也越来越弱了。”
他现在的具体情况特别让人揪心：全身都瘫痪了，除了眼睛还能活动，脸、嘴唇、下巴和牙床都已经萎缩变形;完全说不出话，只能靠眼控仪和外界沟通;吞咽特别困难，吃饭得用针管把加了增稠剂的水慢慢打进去，一口痰没咳好都可能让人窒息;呼吸越来越费力，晚上必须戴呼吸机才能睡着，连坐都坐不稳，工作一两个小时就得让人扶着躺下，缓解腰疼;还有没完没了的疼，肌肉僵硬、身上压痛，各种不舒服日夜都不停。这就是渐冻症晚期最真实的样子，也是蔡磊每天都要扛过去的日子。
在这条说明病情的内容里，蔡磊还附了一段2024年8月录制的视频——那是他还能正常说话的时候，特意给病友们留下的。视频里的他声音清晰，眼神特别坚定：“大家一定要坚持下去，希望已经越来越近了!”
他后来补充写道：“这是去年拍的，现在的我已经说不出话了。”视频里还记录了一些治疗的案例，能看到他带领的团队在研发新药上取得的进展，给同样在和病魔奋斗的病友们带去了实实在在的希望。
虽然身体几乎被完全“困住”了，但蔡磊还是靠着眼控仪坚持工作，拼尽全力推进渐冻症的相关研究：他一直联系国内外的科学家、医生和实验室，加快新药研发的速度;推动好几个新药研发项目进入了临床试验阶段，其中针对单基因渐冻症的治疗已经有了重大突破。
他始终保持着乐观：“历史已经在被改变了，单基因渐冻症可以说已经被攻克了，得这种病的人不用再走向死亡，早期干预甚至能恢复正常生活。其他类型的渐冻症，希望也越来越大了。”他正在用尽自己最后的力气，把一个人的战斗，变成全人类一起攻克这个病症的科研努力。
蔡磊2019年底确诊渐冻症，医生当时判断他只剩2到5年的时间;2020到2022年，他的行动能力慢慢丧失，开始用轮椅;2023年成立了渐冻症科研基金，几乎投进了自己全部的个人资产;2024年8月，录制了最后一段能自己说话的视频;2024年底，完全说不出话了，只能靠眼控仪交流;2025年12月，病情进入最后阶段，评分只剩个位数，却还在坚持工作。
这些年，他带来了很多改变：不仅自己拿出了好几亿元，还带动了不少社会资金投入到渐冻症研究这个领域;建立了全球最大的渐冻症患者数据库，帮助好几个新药研发项目进入了临床试验;让更多人了解了渐冻症，也为病友群体争取到了更多支持;单基因渐冻症治疗的重大进展，给了全球患者真正的希望。
他的消息一出来，全网都在为他致敬、加油：#蔡磊渐冻症病情接近终末期#很快冲上了热搜榜首，无数人被他感动。有网友写道：“你是真正的英雄，用自己的光照亮了别人的路”;病友们留言：“谢谢蔡磊做的这一切，我们也会坚持下去”。
蔡磊用自己慢慢黯淡的生命，诠释了什么叫“向死而生”。身体被病魔困住了，但他的精神和意志从来没有投降。他说过：“我会拼尽全力，和社会各界一起，抗争到最后一刻。”
